我是一个患有孤独症的孩子，

　　我有着漆黑而且明亮的眼睛，

　　只是无法对视；

　　我也能听见各种奇妙的声音，

　　却不会去回应；

　　我心底藏有很多想说的话语，

　　无奈张口难言……

　　我有一个很好听的名字，

　　“来自星星的孩子”。

　　在低垂的夜空中独自闪烁，

　　所以我的世界并不浪漫，

　　而是脆弱与封闭。

　　外界对我来说，

　　既抽象，又有些扭曲。

　　我没有与生俱来的社交能力，

　　不会用表情或肢体语言表达自己的感受。

　　但我和你一样，

　　期待有人疼爱，

　　喜欢轻声的安慰，

　　还有温柔的呵护。

　　理解和尊重对我来说，

　　非常重要。

　　我只是与众不同，并不是低人一等。

　　

　　即将到来的4月2日是第十二个世界自闭症（孤独症）关注日，中国精神残疾人及亲友协会发布2019年“世界自闭症日”主题：消除误区、倡导全纳。

　　自闭症也叫孤独症，2013年起被统称为孤独症谱系障碍，简称ASD。这是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍，被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位。

　　调查数据显示， 我国每100人中就有一个孤独症患者，目前至少有1300万孤独症患者。其中0～14岁孤独症儿童超过200万，且男性高于女性。

　　到目前，没有任何药物医学手段可以治愈孤独症，只能依靠康复训练来提升孩子的社会交往、生活自理等方面的能力。

　　本报《16楼深读周刊》浓情推出8个版，希望集结更多力量，一起来为星星的宝宝唱首歌，将这个世界的爱心与温暖，传送到属于孤独症患儿的小星球。

　　

　　

　　宝

　　

　　

　　贝

　　孤独症儿童就是“弱智”？

　　孤独症儿童和智障儿童在有些方面有相似的地方，例如与他人的言语交际障碍、对言语的理解障碍、学习障碍等。但两者还是有很大差别的。孤独症儿童虽然伴有全面的发育迟缓现象，但各个方面的发育并不平衡。

　　例如，有的孤独症儿童连生活都不能自理，但却有很强的计算能力或者绘画、音乐能力，有的儿童几乎没有语言能力，但在记忆力、识别颜色、识别形状等方面表现突出。智障儿童通常是在各个方面的发育均比正常人迟缓，但各方面发育比较均衡，在感知、社会交往、兴趣及语言等各方面的发展与其智商是成正比的。

　　“20%的孩子具有高功能，可能成为天才。”黄广文教授表示，只是这些孩子中有一些属于没有价值的“高功能”，例如记忆、语言功能等。

　　“剩余的80%孩子，可能有智力障碍。这些孩子中的50%，属于严重智力障碍，但都可以通过康复训练去矫正。”

　　中国0至14岁孤独症儿童超200万

　　孤独症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍，被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位，成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。对于孤独症的病理成因，现代医学至今无从解释。

　　全世界孤独症的发病率呈逐年上升，美国疾病预防与控制中心2018年报告,在美国被诊断为孤独症的患病率是1/59。男女比例4至9比1，男孩居多。

　　据世卫组织统计，中国大陆的孤独症儿童数量约为60万-180万人，有学者则认为实际数量可能达到260万-800万人。国内调查数据显示， 我国每100人中就有一个孤独症患者，目前至少有1300万孤独症患者。其中0-14岁孤独症儿童超过200万，且男性高于女性，占我国儿童精神残疾类别首位。

　　“孤独症在湖南省的发病率大概是1%。”湖南省妇幼保健院儿童保健科主任、儿童神经心理行为发育专家黄广文教授表示，但这是一个平均的数值。

　　“湖南还没有具体的统计数据。“湖南省残疾人康复研究中心孤独症康复科科长、湖南省残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员戴峥嵘介绍，每个患儿的病情程度不一样，家长重视的程度也不一样，所以无法进行科学详尽的统计。

　　可以参考的是，目前湖南省具有官方资质的孤独症定点康复机构有86家，前来康复的孩子就有4000名。“但实际上孤独症康复的机构远远不止这个数据，所以患儿的数据也仍有很多没统计。”戴峥嵘坦言。

　　星星的妈妈

　　

　　星星的妈妈——刘晨蕾，在参加户外的孤独症宣传活动。 受访者供图

　　为了孤独症孩子的康复，曾经的女强人刘晨蕾放弃了自己的广告事业，成为一家非营利性孤独症康复机构创始人。如今，她创建的湖南生命树儿童融合教育基地，已经在长沙市扩大到三个校区。

　　“余下的生命，只为孩子们的教育康复去努力。”刘晨蕾说，让孤独症孩子康复，让他们能渐渐融入社会生活，这是自己这位“星星的妈妈”的使命。

　　“儿子被确诊那天，我一夜白了头”

　　之前， 刘晨蕾和丈夫在郴州经营着一家广告公司，业绩与规模在郴州市一度闯进“前三甲”。

　　2008年，35岁的刘晨蕾生下久久，看着儿子粉嫩的脸庞，她感到十分幸福。久久1岁7个月的时候，因为肠胃炎住院了，生病的孩子不哭不闹，眼神空洞，一位前来探视的朋友提醒，应该带他去做个检查。

　　“我还记得那是刚过完十一长假，我带着久久去省儿童医院检查。”所有的检查做完后，刘晨蕾拿到一张单子，上面写着“孤独症”。她现在还能清晰地感觉得到，当时一种绝望瞬间压上心头，气都喘不过来。

　　那一个晚上，刘晨蕾一夜没睡，第二天起床，一头乌黑的头发，白了一大半。

　　随后，她将公司的股份赠送给了员工，与外界都断了联系，和母亲一起带着久久来到长沙进行康复训练。她心想，带着孩子训练三五年，他就能恢复正常，到时候再回去吧。

　　她当时不知道，自己是永远也不能回去的了。

　　“孤独症孩子低人一等吗？上学要签‘不平等条约’”

　　抚养教育一个孤独症孩子，刘晨蕾吃尽了苦头。婴儿时期的久久，因为天生没有安全感，每天晚上都会哭泣，大人只能通宵抱着。

　　再长大一些，久久开始有攻击性了，什么话也不听，刘晨蕾和妈妈的手臂，经常被抓得伤痕累累。“看不到生活的希望，我当时也快患孤独症了，就像一个大孤独症，带着一个小孤独症。”刘晨蕾甚至和一起治疗的患儿妈妈笑着相约去湘江边，寻找解脱……

　　当久久要读幼儿园时，刘晨蕾才知道，还有更多艰难的事情。“我跑了5家幼儿园，都被拒绝了。”没有幼儿园愿意接受孤独症孩子， 刘晨蕾只好将久久送回老家亲戚的幼儿园，却又回了长沙。

　　后来，刘晨蕾与幼儿园签订了“孩子校园内发生意外，学校不用负责”等不平等条约后，久久终于进入了学校。到了上小学时，学校要求刘晨蕾随读，久久仍不能被同学接受。“小朋友看到久久，跟别人介绍时就说‘这是我弟弟班上的傻子’……”学不到新知识，被同学排斥，刘晨蕾决定让儿子退学，比起知识，久久更需要生活能力的学习。

　　她带着久久到了北京一家专为孤独症孩子设计的康复机构，这里不但可以学习文化，还能学习生活技能。看着久久和同学一起学习，还可以外出购物，甚至用劳动来换取零花钱，刘晨蕾放下心来，将久久全托在这个机构。

　　可是，久久不适应没有妈妈在身边的日子，加上这个机构费用太高，一年之后刘晨蕾将儿子接回了长沙。

　　“就算难，总不至于要了我这条命”

　　在北京康复的一年，久久的变化很大，他学会了控制情绪，别人喊他会答应，还能主动用言语沟通。

　　效果太好了！在一直从事教育事业的父母鼓励下，刘晨蕾决定自己创办一家专业的儿童康复机构。“让老师去北京那家机构学习经验，让湖南的孩子也能接受最好的康复技术。”

　　四处筹款，加上自己的积蓄，刘晨蕾租下了一个别墅，敲了墙准备装修。结果，小区的业主们不准，说学校会让小区变成“疯人院”。在这种阻扰中，刘晨蕾只能放弃，几万元的费用打了水漂。

　　2017年，重新选址于银盆岭大桥西的“湖南生命树儿童融合教育基地”正式建立。刘晨蕾派老师去北京、广州、香港学习，将国内最先进的孤独症康复训练技巧带回来，康复的效果很不错，从开始的六个学员，发展到后来的几十个。

　　“我们这种NGO，盈利是很难的。”为了维持生命树的经营，刘晨蕾花光了之前攒下的积蓄，还先后卖掉了两套房子。

　　可在2018年7月，生命树还是遇到了经济危机。“入不敷出，资金链断了。”老师们的工资发不出，十几个老师走得只剩了六个，家长们的意见都很大。朋友劝刘晨蕾放弃，管着一个儿子就好，别想着那么多学生。可她做不到，四处借钱周转，才撑过了难关。

　　“就算难，总不至于要了我的命。”随着生命树知名度的传播，越来越多的孤独症孩子被送来。为了不让孩子们等待，刘晨蕾和一起康复的患儿家长们合作，分别又在雨花区和天心区开起了“分校”。

　　“在我走之前，为他们建起安全的孤独小镇”

　　“看着孩子们一个个改变，这种感觉真好。”刘晨蕾还记得，7岁的朵朵（化名）学不会如厕，一直穿着尿不湿生活，大小便之后自己脱下尿不湿玩耍，大小便经常弄一身，家人无可奈何。来到生命树之后，老师花了近四个月时间，教会了朵朵上厕所，还能使用马桶，家人感激不已。

　　“家长最担心的问题，就是自己去世之后，孩子怎么生活。”但刘晨蕾认为，康复还不够，家长需要的是，让患儿融入社会。

　　为了推动孤独症孩子融合教育的进展，刘晨蕾两年来四处奔走，终于与岳麓区滨江小学等两所学校，以及两个幼儿园建立"融合合作"关系，每个下午将孤独症孩子们送到学校中，让他们接受平等高标准的融合教育。

　　“到目前为止，孩子们融合得很好。”刘晨蕾坦言，自己最终的目标，是为孤独症孩子进行职前培训，让他们自理，然后自立。建立一个小镇，让孤独症的孩子们可以生活。刘晨蕾介绍，在美国、日本等地，有专门属于孤独症孩子的社区，有工厂，但在长沙目前还没有这样的环境。

　　现在的久久，经过多年来的康复治疗，懂礼貌，会画画，会打非洲鼓，自己吃饭，可还以洗自己的小衣服，是妈妈的小帮手。在离家方两公里的地方，他能自己出门，坐公交、地铁，生活的问题完全可以自己处理。

　　“有了这样的安全小镇，哪怕我们离开了，久久和他的孤独症朋友们也能独自生活。”刘晨蕾坦言，为母则刚，让孤独症的孩子们拥有尊严，平等生活，这是她余生的使命。

　　星星的爸爸

　　孤独症的孩子，他们似乎与这个世界隔着遥远的距离。但在父亲眼里，这样的孩子，他是一个宝藏，每一个父亲都无比珍惜这个宝藏。他们用心陪伴在孩子身边，把自己的一生都献给最壮丽的“事业”——让自闭症儿子成长为一个快乐的普通人。在他们眼里，其实 “星星的孩子”也能回家。

　　故事1：

　　15年“拯救”亲力亲为，他将儿子训练成为能工作的人

　　

　　彭灼西公益活动中与孩子互动。

　　从北京来到美国的第十个年头，彭灼西的第二个儿子于1993年3月30日在休斯敦降生，取名威廉·彭，昵称威利。

　　父亲用15年将“星星”训练成能正常生活的人

　　过了两年，他们发现威利有些异常：两岁了，仍不开口说话，并且耳朵经常发炎。转眼威利已经4岁，开学不久老师就找到彭灼西夫妇，说上课时，威利坐不住，经常站起来，在教室座位的后面走来走去。

　　那时，威利情绪经常失控，一旦发作，就会大喊大叫，有时甚至会攻击别人。有几次发作是在餐馆，引得众人侧目相视。有一次，全家出席一次家庭宴会，威利要一样东西，彭灼西没有给他，孩子突然发飙，尖叫着跑到客厅，往地毯上小便。

　　“与其每天沉浸于痛苦之中，不如奋起抗争。我要试一试，看能为他做些什么。”威利甚至遭到一所康复学校拒绝，彭灼西没有放弃，他决定自己学习专业知识，参加培训。

　　评估专家说，孩子错过了最佳治疗时期，所以必须争分夺秒，与时间赛跑。最终，在彭灼西的努力下，用了15年的时间，将威利训练成了能正常生活的人。不仅会弹钢琴、开车、做饭,并能独立参与社会工作。

　　“这不是奇迹，每个家长都可以做到。”在一次国内的公益讲座，彭灼西坦言威利在被评估为孤独症时，他的情况比一般孩子都严重，但是现在孩子有工作有爱好有收入，“家长们不要感觉到没有希望，关键是你们愿不愿意去努力帮助孩子。”

　　孩子的命运其实掌握在家长自己手里

　　汤妮亚·史密斯是学校派来的家庭训练师。她经常告诉彭灼西，作为这种孩子的家长，应该怎么做？比如，许多孤独症儿童家长经常在孩子面前说，“摊上这样的孩子，太倒霉了，无法出去工作，这辈子算完了”，等等。

　　其实，人和其他动物一样，你对他的态度好还是不好，他凭本能可以体会到——也许他弄不懂你那番话的准确含义，但他会感觉到你在谈论他，并且对他做了不好的评价。

　　“威利的耳朵灵敏，甚至过度灵敏，从小到大，我们从未当着他的面提‘孤独症’这三个字，以免在无意中伤害他的自尊心。”彭灼西说，自己也意识到，只有真正从内心接受现状，而不是把孩子当做负担，才能对他进行康复训练。

　　一次，彭灼西得知休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校，孤独症康复权威名列全郡第一。彭灼西立即找到那所学校，参加了一个为期三天的脱产班，培训对象是全郡的特教老师。

　　通过这一阶段的学习，他对孤独症以及针对孤独症的种种康复训练理论和方法有了初步了解。他决定把提高威利的语言、社会交往能力作为突破口，以家庭为主，协同学校及家庭训练师，打一场攻坚战、持久战。

　　“孤独症孩子的命运不是掌握在政府机构、医院等提供帮助的人员手里。”在彭灼西看来，虽然各家的不幸各有不同，但成功的家长都有一个共同点：孩子生活中的一点一滴，都是“掌握”在家长自己的手里。

　　故事2

　　自封“孤独症之父”与“星星的孩子”比肩前行

　　蔡春猪，原名蔡朝晖，70后，生于湖南省新化县的一个农家。他从小自由散漫不安分，揣着一张初中毕业证就敢跑到北京一些著名高校里当旁听生。

　　在北京打拼了10年之后，2008年，蔡春猪买了房子、有了车子、娶了媳妇。2009年2月，儿子喜禾在黑龙江省哈尔滨市的岳父家出生了。

　　生了小孩，他变成“孤独症之父”

　　2011年2月18日，喜禾两岁了。但是，他不会说话，不玩玩具，不跟小朋友玩，听力正常但父母叫他名字却没有一点反应。孩子成天就喜欢进厨房：提壶盖、拎杯盖；喜欢撕纸，然后吃掉。

　　种种疑虑在医生那里得到了证实：喜禾患有孤独症。蔡朝晖问专家：孤独症是什么原因造成的？专家去繁就简，一言二字：未知。那怎么医治呢？专家：无方！

　　“悲伤得再好也不会换来钱，生活还要继续。”释然之后的蔡朝晖拿出手机，淡定地给好朋友逐一打电话：“喜禾是孤独症，我想我的生活要发生改变了。”接着，他又调侃地给自己封了个名号——“孤独症之父”。

　　微博晒出儿子一切，引起极大反响

　　照顾孤独症的孩子是很辛苦的，因为这些孩子在精神上以自我为中心，完全拒绝从外界吸收任何信息。

　　但蔡朝晖却用幽默的口吻在微博上记录着这一切：“我儿子每天在客厅跑来跑去就没停下来的时候，我能利用他的动能发电吗？”、 “儿子，你把小广告都撕了，将来到哪去弄大学毕业证？”……

　　他也毫不顾忌地描述自己矛盾的内心：喜禾喜欢独自一人玩，不让我管，我远远落在后面，偶尔瞄一眼看是不是有人起歹意……蔡朝晖在微博上高调地晒着儿子的一切，2011年7月，他将微博集结成书，名曰《爸爸爱喜禾——犬子在，不远游》。

　　此后，蔡朝晖又发表博文《写给儿子的一封信》，引起极大反响。信中，他称希望喜禾上大学，希望他成家，希望他成为一个普通人。

　　2012年6月，蔡朝晖的第二本描写喜禾的书《十万个是什么》出版。书里书外，他都会与人分享孩子的兴趣、爱好话题。什么是天才？会画画、会弹琴是天才？把别人画好的画撕成整齐匀称的一条条算不算天才？

　　“天才是个扯淡的东西，被我们世俗化、功利化了。”蔡朝晖说，其实画画和撕纸条没有区别，都是他们的爱好、兴趣，只是撕纸卖不了钱出不了名而已。

　　

　　3月27日，在湖南爱弥尔儿童康复中心，孤独症孩子正在接受康复训练。 记者 杨昱 摄

　　其实，每个孤独症儿童家庭都有着“不能承受之重”。为了照顾孩子，很多父母选择一方放弃工作。孩子成长中的就医、入学、就业等难题，以及家庭的养老问题，都成为他们的心理重担。

　　如何给这样的家庭减负成了全社会关注的话题。多年来，两会代表委员和专家学者都在为此奔走呼吁，各级政府也在不断努力，希望能完善孤独症救助体系，让这些“星星的孩子”获得更多的关注。

　　康复专家：不愿孩子被标签化，很多父母选择沉默

　　“对于孤独症孩童，早期干预是最有效的办法。”长沙市爱福自闭症儿童教育中心儿康中心总主任李莉莎从事孤独症孩子康复工作已有14年，接触这类父母时感觉到他们很忌讳“孤独症”、“自闭症”这样的词汇，不想孩子被标签化。这类孩子从外表难以察觉，很多父母也不会主动去告知他人。

　　“未发现孩子有问题时，家长总会以同龄孩子的标准去要求他们，若是达不到要求，家长往往会责备孩子。”李莉莎说，家长的责备给孩子们造成了心理阴影，可当家长得知孩子有孤独症时，又会深深自责，总是在想“会不会是身体出了问题”。

　　为了改变孩子，很多父母会辞掉工作、降低生活品质去照顾小孩，结果却是收效甚微。李莉莎说，孩子被送来机构康复时，他们会先对孩子的父母做心理辅导，让他们知道什么是孤独症，鼓励他们坦然接受，陪伴孩子成长。

　　以豆豆为例，他是3岁时来到康复机构的。“我们发现，只要豆豆的妈妈在场，孩子会显得很害怕。可将他俩隔离后，孩子脸上竟露出了笑容。”李莉莎说，豆豆的改变，也改变了父母的教育方式，机构也及时为孩子调整康复方案，“现在，豆豆在学校正常读书了，还是一名学霸。”

　　“其实，并不是说康复成功率就很高，大多数家庭仍然过得挺困难的。”李莉莎说，现在亟需一个支持保障关爱体系。

　　“对于孤独症孩童家庭，我们希望每一位家长能耐心地去陪伴他们，发现病情后，尽早干预，扶正的几率也会大大提高。”李莉莎说，社会各界在不歧视的条件下，应该给予更多的理解、包容和支持。

　　代表委员：建议将孤独症儿童康复训练经费纳入医保

　　“星星的孩子”是可怜的，也是幸运的。除了社会组织的专业关怀外，很多两会代表委员亦为他们奔走疾呼，希望在制度上保障这类孩子的成长。

　　早在2009年，来自湖南娄底的罗珊等11名代表联名提出了《关于将孤独症儿童康复训练经费纳入医保的建议》。在今年的全国两会上，全国人大代表、贵州特殊教育学校教师石慧芬也提出了类似的建议。

　　他们认为，如果孩子有孤独症（自闭症），对一个家庭将是毁灭性的打击。政府有关部门应立即着手进行调研，将孤独症的康复治疗纳入门诊重症，将其康复训练经费纳入医保范围。

　　此外，全国政协委员、湖南省政协副主席、九三学社湖南省委主委张大方还呼吁完善孤独症救助体系，以更好地关爱“星星的孩子”。

　　张大方调研发现，由于社会对孤独症认知程度仍较低，早期诊断、筛查制度尚未建立，加上有的家属有意隐瞒等种种原因，许多孤独症儿童得不到早期干预，影响康复效果。

　　张大方建议完善由政府主导孤独症救助体系。将孤独症并发症纳入医保范围，对0-16岁孤独症儿童的康复训练费用予以一定比例的报销。进一步提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准。设立康复专项经费，对孤独症儿童实施补贴，提高对孤独症患者及家庭补贴的标准及受惠面，使所有孤独症儿童都能得到康复服务。

　　此外，他还建议教育部门要在部分普通学校中建立特殊教育资源教室，配备必要的设备和专业人员，指定其招收孤独症儿童接受义务教育，积极鼓励和扶持社会民办机构为孤独症儿童提供有效的康复和教育服务，对符合条件的学校给予政策优惠和资金的支持。

　　政府部门：

　　逐年提高救助力度，减轻孤独症家庭的压力

　　记者从湖南省残疾人联合会获悉，2017年中央彩票公益金救助湖南省0-6岁有康复需求的孤独症儿童1234人，2018年救助1613人。目前，全省在定点康复机构接受康复训练服务的0-6岁孤独症儿童近4000人。

　　“近年来，孤独症儿童人数不断上升，具体原因不明。从目前的医学上来看，查不出导致孤独症孩子的原因，连孕期也查不出。”省残联康复部部长羊洁认为，这类儿童人数上升，可能存在环境、文化、饮食等客观原因，相较于其他类别的残疾孩子，孤独症在我国国家层面还没有很成熟的理论研究和康复模式，都还只是在探索中。

　　为了保障这类儿童的权益，湖南出台了多套政策。据《湖南省实施〈中华人民共和国残疾人保障法〉办法》规定：“优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复，为0-6岁残疾儿童免费提供康复指导、医疗康复、辅助器具适配和康复训练等基本康复服务”。《湖南省残疾人康复工作三年行动计划（2018-2020年）》明确：“从2018年起，0-6岁残疾儿童基本康复服务覆盖率达100%”。

　　时至2018年9月29日，省政府第18次常务会议审议通过《湖南省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》，明确了残疾儿童康复救助的对象范围、内容、康复救助的流程和全省各类残疾儿童康复救助的最低标准等，强调了“具有有效居住证的残疾儿童同等享受康复救助”等内容。为此，湖南省10部门还于11月5日联合印发《湖南省残疾儿童康复救助制度操作办法》，对救助对象、救助内容及标准、工作流程、康复机构定点等内容作进一步细化。

　　随着救助制度的出台，全省范围内0-6岁残疾儿童和孤独症儿童的康复救助也有了制度性的保障，很多市县也相继出台细则，增加了救助标准。以长沙为例，《长沙市残疾人精准康复行动2017年残疾儿童康复项目实施方案》分为0-6岁、7-14岁、15-17岁三个年龄段进行康复救助。在补助标准方面，0-6岁残疾儿童提至2万元；7-14岁残疾儿童提至1.2万元；15-17岁残疾儿童提至4000元。其中最高补助2万元的标准比前一年提高了8000元。

　　记者 李琪 张浩 杨昱 石方宇

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